"הילדה שלי יכולה למות בגן ולאף אחד זה לא אכפת"

>> כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?

עמר, נכה על כיסא גלגלים, סובלת מבעיות חמורות בראייה וחולה במחלת אפילפסיה ברמה קשה ביותר. בשלוש השנים האחרונות שוהה עמר בגן לילדים בעלי צרכים מיוחדים באשדוד, ששייך לחינוך החרדי הבלתי פורמאלי. כל השנים הללו הוצמדה לה סייעת שמאכילה אותה, מחליפה לה חיתולים ומעניקה לה טיפול מידי במידה והיא לוקה בהתקפים אפילפטיים קשים שעלולים לגרום למותה. אלא שלקראת שנת הלימודים החדשה הוחלט לקצץ את משרת הסייעת הצמודה של עמר בנימוק שמצבה הבריאותי טוב יותר.

"הגננת אמרה לי שמוריה לא צריכה יותר סייעת צמודה, יש סייעת של כל ילדי הגן - שישה במספר – והיא זו שתשגיח גם עליה", מספרת סימונה. "אי אפשר להשאיר את הילדה לשנייה לבדה. כשמוריה נמצאת בבית אני כל הזמן איתה, אפילו כשאני ישנה. היא סובלת לא פעם מפרכוסים במהלך השינה. המצב שלה קשה משאר הילדים בגן". סימונה מספרת כי בגן ידעו את זה אבל הכול פתאום השתנה לקראת שנה הלימודים. "הייתה אמורה להיות לי ועדת השמה למטפלת, ובשבוע של ה-1 בספטמבר הם פתאום ביטלו אותה. כך סתם החליטו שמצבה של הבת שלי השתפר. מה קרה פתאום? מוריה הפכה להיות סופרמן? זו החלטה שרירותית ולא מקצועית".

עוד ב-mako בריאות:
>> שטח ההפקר: מאות גניבות מתרחשות מדי יום בבתי החולים
>> טבעונות זה פשוט: כך תעשו את השינוי
>> שותים הרבה מים כדי להימנע מהנגאובר? זה לא עובד

"זו בעיה שלך"

יש לציין כי בכתת הגן של מוריה ישנם ששה ילדים פגועים קשה, מתוכם שלושה שיש להם גם אפילפסיה קשה. זהו מצב מסכן חיים, כשבכל רגע נתון שלושה ילדים עלולים לפרכס בו זמנית. לדבריה של סימונה, היא הציגה בפני מנהלת הגן והמפקחים עליו מטעם משרד החינוך חוות דעת של נוירולוג מומחה בילדים שקבע חד משמעית, כי בתה זקוקה לסייעת צמודה 24 שעות ביממה ושחייה בסכנה ממשית. אך זה לא עזר. מנהלת הגן או המפקחת מחליטות בעצמן (שאגב, אין להן כל ידע ברפואה) איזה ילד יקבל את הסייעת הצמודה שתשמור על חייו. "זו בעיה שלך אם את לא רוצה לשלוח את הילדה שלך לגן. זה המצב והוא לא ישתנה", הסבירה לה בכירה במערכת החינוך.

אבל סימונה לא מוכנה לסכן את חייה של בתה ולשלוח אותה לגן ללא סייעת צמודה. "איזה הורה היה לוקח את הסיכון הזה? שהבת שלי חס וחלילה תמות בגן בגלל שאין לה סייעת צמודה? הם  מתעלמים מחוות הדעת של הרופא, ובמצב הנוכחי, אני מעדיפה, עם כל הקושי, שהיא תישאר בבית ותחיה ושלא יקרה לה משהו בגן. הבת שלי עצובה כי היא אוהבת את הגן וזו מסגרת הכי טובה עבורה אבל אני לא אפקיר את גורלה", היא אומרת. "איש לא מוכן להתחייב לכך שהילדה שלי לא תהיה בסכנת חיים עקב הזנחה טיפולית".

מהמחוז החרדי במשרד החינוך, נמסר בתגובה: "הילדה נמצאת בגן לחינוך מיוחד התואם את צרכיה. יצוין, כי בנוסף לסייעת הגן הוחלט על מתן תוספת של סייעת תגבור לגן. חשוב להדגיש, כי בגן הילדים ישנם שישה ילדים עם צוות של שתי סייעות, מנהלת גן וצוות פרא-רפואי. יובהר, כי סייעת התגבור ניתנת לכל הילדים כאשר מנהלת הגן מנווטת את הצוות בהתאם לכל הצרכים במסגרת". 

>> מה באמת קרה עם חיסון הצהבת שהוסר מהמדפים?